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大眼宝宝的光明之路 -- 纬唯妈妈写的治疗之路. 坚强的孩子和母亲,值得我们的尊敬!!!

本文发表在 rolia.net 枫下论坛刚从YORKBBS上看到的!
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大眼宝宝的光明之路
> 有孩子的日子是快乐的,每个孩子给父母带来的快乐都是无价的都是永恒和真实的,和儿子在一起的时光是一种能让钢铁溶化的温柔,我快乐的看着我的孩子并真心感谢上天赐予我这个如此美丽的小精灵。我原来可以这样的温柔和宁静,可以这样的慈爱和善良,可以这样的勇敢和真诚。我的心中充满了爱让我对于每个人都可以微笑,是的,我不停的发现新的自己。
> 我的一一有着柔软的身体和一双人人都垮的美丽大眼睛,白嫩的皮肤,一头有点黄戴着小卷的头发,好多人都认为他是混血儿,他就像漫画中走出来的孩子,我的一一是独特的,至少在我的眼里。 快乐的我和孩子读过了17月,丝毫没有察觉到灾难就藏在我幸福的背后,它总是在你不经意的时刻来临。
> 在他只有17个半月的时候我带着他做健康体检各方面指标都是中上,医生说唯独眼睛似乎不是很好,建议我们去找眼科大夫看一下,当时我们并不在意,来到苏州母子保健中心眼科大夫说这孩子眼睛好大好漂亮,我自豪极了!医生带着孩子去了B超室对我们说这是例行检查不必担心。过了十分钟医生出来了,红着眼睛对我说孩子的左眼已经失明,而且还怕还有别的毛病,我惊呆了 !错了吧!怎么会呢?我抱着孩子狂奔到马路上不相信这是真的,直到孩子对我说:"妈妈痛"我才意识到这不是梦!今天是2012年6月9日,这个日子我永远不会忘记。
> 2012年6月12日我带着种种猜想来到了北京同仁医院,我告诉自己不会再有更坏的事情发生了。即使孩子失明了我也会好好的爱他,我在焦急的等待着专家的检查结果,时间过的好慢。"视网膜母细胞瘤"而且还是双眼,左眼已经失明,右眼虽然还有视力但是已经是晚期了。这些话从中国看这个病最权威的赵军阳教授的口中说出来是那么的刺耳,那么的心痛。我的孩子一直都很健康活泼可爱怎么会是一个眼癌晚期的病人呢?他才只有17个半月呀,难道生命就要终结了吗?我不停的问医生有什么治疗方法吗?医生说先要保命,不要让癌细胞扩散到全身更不能进入脑子,不然孩子很快就会走的。我不停的问那还能看得到吗?医生说能保命已经很好了,你们赶紧化疗吧!我抱着孩子走在六月炎热的北京大街上,风吹在我的身上是如此的寒冷,冷的让我觉得刺骨的痛。就这样我带着孩子回到了苏州,准备着给他化疗。在我给孩子准备衣服的时候儿子在说:"北京去,北京去,火车飞机地铁天安门毛主席"他好开心以为又要出去玩了,我的泪水不停的流下来,又不敢让孩子看见,我忍的好辛苦好辛苦!这半个月来的心酸心痛全部涌了上来,我再也控制不了了,我哭了大声的哭了出来!孩子被吓到了,安慰我~~~~
> 2012年6月20日我们住进了苏州儿童医院血液科病房,做了好多术前检查,各项指标都很好。最痛苦最受不了的就是骨髓穿刺检查,为了麻醉能最小程度的不伤害到大脑孩子只能做局部浅层麻醉,也就是说当钢针刺入骨头孩子就会剧痛无比。在操作室外面听到儿子惨叫的声音嘴里喊着:"妈妈'妈妈"我一下子瘫坐在地上,我狠自己为什么把他带到这个世上,带他来却不给他一个健康的身体,我不停的骂自己。看着护士把儿子抱出来时我都不敢看他,眼睛和嘴巴周围的皮肤都是红点,医生说孩子哭的太厉害皮肤薄的地方毛细血管都爆裂了,过些日子会慢慢好的。经过这些检查医生初步制定了化疗方案6-8个疗程,每21天为一个周期。
> 这半年多的化疗伤害让一个一岁多的孩子头发都掉光了,口腔溃疡,肛门溃烂,无数个哭闹的夜晚,每个疗程都有几天几夜滴水未进,不食米粒。写到这里我的泪水如潮涌般留了下来,孩子妈妈对不起你!医生的结果出来了,体内的癌细胞没有了,生命可以保住了,这个结果是对我们最大的安慰了,接下来的日子就要治疗眼睛里的肿瘤了。在这半年里失明的左眼不停的恶化,因为化疗只能杀死身体中的癌细胞至于眼睛里的完全没有用。医生建议放弃左眼保住右眼,这个选择我该怎么办?
> 2012年11月27日带着孩子来到了上海新华医院季迅达大夫做左眼摘除手术,孩子快两岁了,懂事了很多,对于检查抽血已经不再害怕和哭闹。当他推进手术室的时候他开心的对我说:"妈妈我是棒弟弟,是坚强弟弟!"我的心如刀割,当儿子再次从手术室出来时他将永远失去了他的左眼,以后我该怎么和他说。手术进行了4小时,一般这样的手术只要一个小时候就可以了,因为他化疗了6次眼底一直在出血所以手术中出血情况比较严重,时间也会很长。医生出来了,手术很成功,如果要保住那个唯一的眼睛在国内是没有这个技术的,建议我们去多伦多继续治疗,而且这种病的复发机率很高。这是个好消息又是一个坏消息!这半年来为了照顾孩子我已经没有了工作,还有昂贵的医疗费我们已经入不敷出了。去多伦多治疗虽然可以保住孩子的视力但是高额的治疗费压得我们全家透不过气来。10万加币?为了给孩子第二个春天我们无论如何也会救孩子的,这是我们的责任和义务!
> 朋友都说我很坚强我总是淡淡微笑,我的心已经无发用痛来形容,是啊,我是坚强因为我无路可退。面对苦难我只有选择坚强。虽然我不知道一一前面的路还能走多远,(因为这个病以后的十年都是复发的高峰期,一旦复发治愈的机会很小)还有多少磨难,我都微笑面对每一个人,告诉他们要珍惜!珍惜什么?不只是孩子,不只是家庭,不只是朋友,要珍惜拥有的一切,不要失去了才后悔!现在给孩子一个吻,给父母一声感谢,给朋友一个问候,给路人一个微笑,给自己一份坚强和平静。珍惜现在拥有的一切,趁你现在还拥有着!
> 希望我的孩子多伦多这条光明之路走的舒坦走的平稳走的顺利!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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    > 有孩子的日子是快乐的,每个孩子给父母带来的快乐都是无价的都是永恒和真实的,和儿子在一起的时光是一种能让钢铁溶化的温柔,我快乐的看着我的孩子并真心感谢上天赐予我这个如此美丽的小精灵。我原来可以这样的温柔和宁静,可以这样的慈爱和善良,可以这样的勇敢和真诚。我的心中充满了爱让我对于每个人都可以微笑,是的,我不停的发现新的自己。
    > 我的一一有着柔软的身体和一双人人都垮的美丽大眼睛,白嫩的皮肤,一头有点黄戴着小卷的头发,好多人都认为他是混血儿,他就像漫画中走出来的孩子,我的一一是独特的,至少在我的眼里。 快乐的我和孩子读过了17月,丝毫没有察觉到灾难就藏在我幸福的背后,它总是在你不经意的时刻来临。
    > 在他只有17个半月的时候我带着他做健康体检各方面指标都是中上,医生说唯独眼睛似乎不是很好,建议我们去找眼科大夫看一下,当时我们并不在意,来到苏州母子保健中心眼科大夫说这孩子眼睛好大好漂亮,我自豪极了!医生带着孩子去了B超室对我们说这是例行检查不必担心。过了十分钟医生出来了,红着眼睛对我说孩子的左眼已经失明,而且还怕还有别的毛病,我惊呆了 !错了吧!怎么会呢?我抱着孩子狂奔到马路上不相信这是真的,直到孩子对我说:"妈妈痛"我才意识到这不是梦!今天是2012年6月9日,这个日子我永远不会忘记。
    > 2012年6月12日我带着种种猜想来到了北京同仁医院,我告诉自己不会再有更坏的事情发生了。即使孩子失明了我也会好好的爱他,我在焦急的等待着专家的检查结果,时间过的好慢。"视网膜母细胞瘤"而且还是双眼,左眼已经失明,右眼虽然还有视力但是已经是晚期了。这些话从中国看这个病最权威的赵军阳教授的口中说出来是那么的刺耳,那么的心痛。我的孩子一直都很健康活泼可爱怎么会是一个眼癌晚期的病人呢?他才只有17个半月呀,难道生命就要终结了吗?我不停的问医生有什么治疗方法吗?医生说先要保命,不要让癌细胞扩散到全身更不能进入脑子,不然孩子很快就会走的。我不停的问那还能看得到吗?医生说能保命已经很好了,你们赶紧化疗吧!我抱着孩子走在六月炎热的北京大街上,风吹在我的身上是如此的寒冷,冷的让我觉得刺骨的痛。就这样我带着孩子回到了苏州,准备着给他化疗。在我给孩子准备衣服的时候儿子在说:"北京去,北京去,火车飞机地铁天安门毛主席"他好开心以为又要出去玩了,我的泪水不停的流下来,又不敢让孩子看见,我忍的好辛苦好辛苦!这半个月来的心酸心痛全部涌了上来,我再也控制不了了,我哭了大声的哭了出来!孩子被吓到了,安慰我~~~~
    > 2012年6月20日我们住进了苏州儿童医院血液科病房,做了好多术前检查,各项指标都很好。最痛苦最受不了的就是骨髓穿刺检查,为了麻醉能最小程度的不伤害到大脑孩子只能做局部浅层麻醉,也就是说当钢针刺入骨头孩子就会剧痛无比。在操作室外面听到儿子惨叫的声音嘴里喊着:"妈妈'妈妈"我一下子瘫坐在地上,我狠自己为什么把他带到这个世上,带他来却不给他一个健康的身体,我不停的骂自己。看着护士把儿子抱出来时我都不敢看他,眼睛和嘴巴周围的皮肤都是红点,医生说孩子哭的太厉害皮肤薄的地方毛细血管都爆裂了,过些日子会慢慢好的。经过这些检查医生初步制定了化疗方案6-8个疗程,每21天为一个周期。
    > 这半年多的化疗伤害让一个一岁多的孩子头发都掉光了,口腔溃疡,肛门溃烂,无数个哭闹的夜晚,每个疗程都有几天几夜滴水未进,不食米粒。写到这里我的泪水如潮涌般留了下来,孩子妈妈对不起你!医生的结果出来了,体内的癌细胞没有了,生命可以保住了,这个结果是对我们最大的安慰了,接下来的日子就要治疗眼睛里的肿瘤了。在这半年里失明的左眼不停的恶化,因为化疗只能杀死身体中的癌细胞至于眼睛里的完全没有用。医生建议放弃左眼保住右眼,这个选择我该怎么办?
    > 2012年11月27日带着孩子来到了上海新华医院季迅达大夫做左眼摘除手术,孩子快两岁了,懂事了很多,对于检查抽血已经不再害怕和哭闹。当他推进手术室的时候他开心的对我说:"妈妈我是棒弟弟,是坚强弟弟!"我的心如刀割,当儿子再次从手术室出来时他将永远失去了他的左眼,以后我该怎么和他说。手术进行了4小时,一般这样的手术只要一个小时候就可以了,因为他化疗了6次眼底一直在出血所以手术中出血情况比较严重,时间也会很长。医生出来了,手术很成功,如果要保住那个唯一的眼睛在国内是没有这个技术的,建议我们去多伦多继续治疗,而且这种病的复发机率很高。这是个好消息又是一个坏消息!这半年来为了照顾孩子我已经没有了工作,还有昂贵的医疗费我们已经入不敷出了。去多伦多治疗虽然可以保住孩子的视力但是高额的治疗费压得我们全家透不过气来。10万加币?为了给孩子第二个春天我们无论如何也会救孩子的,这是我们的责任和义务!
    > 朋友都说我很坚强我总是淡淡微笑,我的心已经无发用痛来形容,是啊,我是坚强因为我无路可退。面对苦难我只有选择坚强。虽然我不知道一一前面的路还能走多远,(因为这个病以后的十年都是复发的高峰期,一旦复发治愈的机会很小)还有多少磨难,我都微笑面对每一个人,告诉他们要珍惜!珍惜什么?不只是孩子,不只是家庭,不只是朋友,要珍惜拥有的一切,不要失去了才后悔!现在给孩子一个吻,给父母一声感谢,给朋友一个问候,给路人一个微笑,给自己一份坚强和平静。珍惜现在拥有的一切,趁你现在还拥有着!
    > 希望我的孩子多伦多这条光明之路走的舒坦走的平稳走的顺利!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
    • 看的我都禁不住流泪,这个妈妈要有多强大的内心才能坚持过来。为小维祈祷祝福。
    • 看的我眼睛都湿了,好坚强的妈妈。不知道小朋友能不能出去玩,比如动物园什么的这样也许他不会那么寂寞?我们周末动物园有活动,看看有没有时间去downtown看下这母子俩...
    • 心疼死了,那个脊椎骨髓穿刺我儿子也做过,那时他还没满月....
    • 是呀,看得我心酸酸的,眼红红的。尤其是最后几句,肺腑之言呐。。。
      "朋友都说我很坚强我总是淡淡微笑,我的心已经无发用痛来形容,是啊,我是坚强因为我无路可退。面对苦难我只有选择坚强。虽然我不知道一一前面的路还能走多远,(因为这个病以后的十年都是复发的高峰期,一旦复发治愈的机会很小)还有多少磨难,我都微笑面对每一个人,告诉他们要珍惜!珍惜什么?不只是孩子,不只是家庭,不只是朋友,要珍惜拥有的一切,不要失去了才后悔!现在给孩子一个吻,给父母一声感谢,给朋友一个问候,给路人一个微笑,给自己一份坚强和平静。珍惜现在拥有的一切,趁你现在还拥有着"
      • my goodness. so true... I live at North York. I would like to collect all toys and deliver to them on the weekend. I also prepare for a card and list for you to sign.
        I have a big van but it is not enough to fill in the love, care and bless from all moms and kids. pm me whenever you pass by.
        • 我在victoria park/sheppard, 可以帮我带一些dvd给他们吗?
    • 他们肯定没有车,来这么久怕是没怎么带孩子出去玩过。我们大家有机会带他们出去玩玩。不管以后怎么样,至少母子两个能在多伦多留下一下快乐记忆
      • 我上周去看望过,住的地方离我很近, 跟孩子妈妈提到如果有时间, 我可以开车带他们去周围转转
        他们去过了动物园,我觉得看孩子身体精神状态, 如果有聚会, 我可以接送, 一一的妈妈很希望孩子能跟同龄的小朋友多接触, 如果有不用的玩具, 可以转给她。
        • 小朋友喜欢什么玩具?我儿子好多玩具,或者我给他买新的去
          • 小汽车, 火车,拼图, 2-3岁男孩子的玩具都行。
            • 家里最多的就是车,我收拾些出来,只是住RH北,有没有人住这边在DT上班的,可以捎一下呀
      • 孩子的母亲只有中国驾照,所以不能开车。另外,他们住的地方是可以借给car seat的,周末有带孩子出去玩得朋友,希望也能捎上纬唯小朋友。
    • 看了好难过,祝福他们!这周找时间去看他们.
    • 忍不住哭了,坚强的妈妈和这么懂事的孩子。bless 孩子的右眼可以保住。
      • 泪流满面。孩子何其不幸得了这个病,又何其有幸有这样坚强的妈妈!
        • 楼上的说的太好了!!!
    • 要说人生里还有可以害怕的事,对我来讲,就是将来听到父母离世和孩子有不测。知道自己会继续活下去,但是深深的惧怕。
    • 白天看了他的故事,心痛。晚上回家看到2岁大的儿子在门口等我,忍不住抱着他亲了又亲。希望每个妈妈都给这个大眼宝宝祝福,尽自己所能给些支持。每个孩子都是妈妈的天使。
      • 我也是。现在看到那么多的宝爸宝妈出手相助,真心感动!
      • I cried each time when reading their story, what a brave mom and baby, wish them all the best. I will bring my kids to visit them.
    • 看的让人心碎,孩子太可怜了
    • 看的我非常的难受,眼泪止不住的流,只能祈祷孩子能快点儿康复,少遭点儿罪